Можно ли вылечить аутизм у детей? Никто в мире еще не придумал лекарства от этого расстройства. И только родители особенных детей на своих пробах и ошибках вычислили, что помогает, а что вредит таким детям. В интервью корреспонденту Tengrinews.kz они рассказали о своей истории.
Алан был обычным ребенком для своих двух лет — понимал, что ему говорят и произносил слова: «Мама, папа, мяу, гав-гав, агатай». Но в один день он словно стал все забывать. Обеспокоенные родители начали водить ребенка к врачам. И в 2018 году сыну Нургуль Алтаевой врачи поставили диагноз РАС, когда ему было 2 годика и 8 месяцев. На тот момент у ребенка не было обращенной речи, не откликался на свое имя, не смотрел в глаза, был гиперактивным, любил находиться в одиночестве.
«Когда я об этом вспоминаю, я переживаю эти чувства повторно. Чувство страха и одновременно безысходность сломали меня где-то далеко, в глубине души. У меня не было сил жить, все рухнуло в одночасье. Это очень страшное чувство. Всевышний, не дай никому пережить такое. Если бы я могла вернуться в прошлое, то я посоветовала бы самой себе принять быстрое решение, не терять ни минуты. Собственно, так я и поступила», — поделилась Нургуль.
В родном городе Кокшетау Нургуль не нашла места, где можно было бы вылечить ребенка. Поэтому она переехала в Алматы. По ее словам, они пробовали все возможные методы лечения. Среди них биоакустическая коррекция, сенсорная интеграция, микрополяризация, услуги остеопатов, лежали в реабилитационных центрах Алматы и Нур-Султана, проходили курсы лечения невропатолога в комплексе, а еще траволечение, иглотерапию, дельфинотерапию, магнитно-резонансную терапию.
«Ровно год мы ходили, но результаты были незначительными и непостоянными. Спустя время все финансовые ресурсы были исчерпаны, и наступило отчаяние. Немало затрат было, залезла в долги, кредиты, все, что можно было продать, продала. Стоял вопрос о возвращении семьи в Кокшетау.
Оставалась еще надежда на бесплатный центр, мы ждали туда своей очереди 5 месяцев. Когда мы все-таки туда попали, я узнала, что мой ребенок не только не говорит, а вообще ничего не может: он не смотрел в глаза, бегал, кричал, все ломал, рвал, не спал, не ел за столом, не мог поднять ни рук, ни ног при просьбе. Мы стали заниматься и уже в первые дни увидели улучшения, поэтому остались», — рассказала она.
По словам Нургуль, многие родители хотят отдать своего ребенка, чтобы его вылечили, но не задумываются о том, что проблема не только в ребенке, но и во всей семье.
«Многие сейчас приходят домой и занимаются своими делами, смотрят социальные сети, а ребенку просто включают мультфильмы или обучающие ролики на Youtube. Но любому малышу нужны родители, их внимание, с ними нужно играть и заниматься спортом. Именно это мы и начали делать вместе с Аланом.
Алан первое время сопротивлялся, плакал, когда его просили делать зарядку. Такая же ситуация со всеми детьми-аутистами. Этот момент самый тяжелый. Многие мамы считают, что это невыносимо и что дети травмируются, сопротивляясь физическим нагрузкам, но, оставляя детей в тишине, мы обрекаем их на тяжелое будущее в пустой квартире. Нужно научить ребенка элементарно слышать маму, реагировать на нее, смотреть ей в глаза, решать вопросы поведения», — заявила Нургуль.
За три года занятий Алан изменился к лучшему. Но все еще нельзя сказать, что он избавился от аутичного поведения.
«Самый счастливый момент был, когда Алан начал повторять слова, мы занимались в команде, и было очень много народу в холле. Проходила девушка, и я с ней поздоровалась: «Привет, Баян!» — и тут же услышала, как сын повторил за мной громко: «Привет, Баян!». Я думала, мне послышалось, но Баян подбежала и начала повторять несколько раз, переспрашивая: «Это он сказал, да? Он заговорил?». Это было счастье услышать голос ребенка, я помню эти слезы счастья», — рассказала она.
В октябре этого года Алана перевели из интенсивной группы в образовательный проект.
«Алан начал учить буквы, писать и считать, играть в футбол, играть на барабанах, получаем когнитивные знания. Он сидит за партой как обычный ребенок. Я всемерно благодарна центру «Аутизм победим» и спонсорам», — поделилась она.
А часто ли вы смотрите в глаза особенным детям?
Если ребенку не уделять время, то у него начинается откат. Так говорит 45-летняя алматинка Самал Атыгаева. По ее словам, даже неделя без внимания может отрицательно сказаться на ребенке. В 2,5 года она узнала, что у сына Али аутизм — сейчас ему уже 10 лет. Но даже сегодня Самал продолжает работать вместе с ним.
«У Али очень хорошо развит слух. Речи функциональной у него нет. Но он быстро запоминает слова. Мы развиваем музыкальные способности. Играет на фортепиано. Ему это очень тяжело дается. Наши дети не умеют обманывать. Даже не понимают выражения лица, эмоции», — рассказала Самал Атыгаева.
Каждый ребенок-аутист отличается от другого. Кто-то спокойный, другие часто закатывают истерики.
«Али был очень гиперактивным, истерики, крики, закрывал уши, с ним невозможно было находиться на улице, мы не выходили из дома. В обществе не все знают, что такое аутизм, а кто знает, желают терпения, а некоторые боятся нас, говорят, что вы ходите в общественных местах, ну разные люди», — рассказала она.
За эти годы Самал и Али прошли через многое. Говорит, что порой приходилось отдавать по полмиллиона тенге в месяц на лечение.
«Что мы только не пробовали. Начинали с массажа, иглоукалывания, ходили к остеопату, получили платно сеансы Томатис, ездили в Украину к иммунологу, ездили в Астану, в Костанай, постоянно в коррекционные государственные центры. Даже ездили к бабкам, пили травки. Мы везде бывали. Это очень тяжело, денег не хватало», — рассказала он.
Самал считает, что нужно решить проблемы с поведением, такие как самостимуляция, истерики, и только после этого можно начинать разбираться в глубинных проблемах аутизма.
«В 2018 году мы решили пойти в бесплатный центр «Аутизм победим». На тот момент речи, даже звука у Али не было, я хотела, чтобы он мог просто стоять и просто сидеть. Мы начинали заниматься каждый будний день. Делали зарядку, проходили через препятствия, играли в игры со всеми детьми. Параллельно получали бесплатно Томатис-терапию. И через два года он уже мог слушать, видеть, он уже управляемым стал, у него пошли первые звуки. Али очень изменился, не сравнить, каким пришел Али и каким стал сейчас. Али полностью управляемый, он видит, слышит, у него улучшилась память, он читает, пишет, очень хорошо поет песни. Он играет на африканских барабанах, катается на лыжах, помогает в быту. Дома самый первый помощник», — рассказала она.
Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье. Самал Атыгаева считает, что главное не отрицать это и понять, что этот ребенок особенный. После этого нужно перестать сравнивать малыша с другими и понять, что у него свой собственный путь. «Главное, нужно постоянно быть поддержкой ему в этому пути», — говорит она.
«У нас поменялось все. Изменился образ жизни, правила и дисциплина в доме. Мы честны с ним и сами с собой. Не ругаемся, в доме всегда стараемся поддерживать позитивную атмосферу, играем и занимаемся с улыбкой. Знаете, у меня даже такое чувство, что это не мы меняем его, а он пришел к нам, чтобы изменить нашу жизнь к лучшему», — поделилась она.
Одна из основных проблем, с которыми сталкиваются родители детей с РАС в том, что в Казахстане дефицит специализированных учреждений и центров для ранней диагностики, реабилитации и коррекции. Во всех востребованных и бесплатных центрах большая очередь, в том числе и в бесплатном проекте «Аутизм победим» фонда «Добровольное общество «Милосердие» Аружан Саин. Координатор этого проекта Роза Сазанбаева рекомендует не терять время зря. Лучше как можно раньше посетить специалистов, лучше задать лишние вопросы, чтобы с раннего возраста помогать ребенку. Любые занятия могут дать результат, если не в ту же минуту, то через некоторое время. Главное, это время не упустить, так как, чем старше ребенок, чем более запущено его состояние, тем труднее получить результат, и требуется более длительное время.
«Главное для родителей, найти центр, специалистов, где родителям надо участвовать в занятиях, потому что для реальной помощи ребенку родители должны знать все об аутизме, иметь навыки, так как ребенок большую часть жизни, времени дня проводит с семьей, и именно дома окружающие родные и близкие могут помочь ему преодолеть свое состояние, стереотипы, наладить социальные контакты. Наши дети (с РАС) чаще всего привязаны к мамам и могут показать свои лучшие стороны в присутствии родителей. А затем привыкнуть к общению сначала с родными, а потом и с другими людьми», — рассказала она.
Роза Ибраевна сама является мамой особенного ребенка. Поэтому женщина не понаслышке знает о всех проблемах аутистов. С 2013 года, когда появился проект, приходилось снимать помещения, фонд «Добровольное общество «Милосердие» просил дополнительные кабинеты во Дворце школьников, спортзал в ЦСК. Но детей становилось все больше, вновь и вновь не хватало мест. В 2017 году спонсоры фонда подарили здание в 1500 квадратных метров, где сегодня занимается больше 120 человек ежедневно.
«И сейчас у нас по-прежнему очередь, обращаются родители, так как детей все больше и больше. Если мы принимаем ребенка в программу, то он обязательно занимается с мамой или папой, ежедневно выполняют домашние задания, так как это неотъемлемая часть реабилитации. Срок занятий не ограничен во времени, так как для устойчивого результата требуется индивидуальный подход, занятия в полном объеме столько по времени, сколько необходимо. В этом отличие нашего центра, во многих других есть курс — 1-3 месяца, после чего принимаются новые дети. А решить поведенческие проблемы, чтобы работать эффективно с ребенком, затем шаг за шагом преодолевать аутизм, – это месяцы и годы. Поэтому есть результаты, и наши дети начинают говорить, развиваться, могут усваивать знания — колоссальный труд — залог успеха. В этом нам помогают наши спонсоры, генеральным партнером проекта является Фонд Samruk Kazyna Trust, на средства спонсоров мы оплачиваем зарплату нашим сотрудникам. Было бы хорошо, если бы государство готовило специалистов в необходимом количестве, разработало четкую дорожную карту, которая помогла бы родителям за счет бюджетных средств на ранней стадии определить симптомы, далее направляло на обследование, на реабилитацию в конкретные центры, которые финансировались бы по госпрограмме. Чтобы родители вот так не метались везде, порой, по всему миру, и тратили свои деньги, порой безрезультатно в итоге. Должен быть четкий план, куда должен ребенок пойти в системе здравоохранения, затем подключать педагогические услуги, как обучаться в школе, где должен работать после школы, чтобы был адаптирован к реальной жизни. Родителям наших детей с аутизмом, ДЦП, синдромом дауна умирать страшно, как будет жить твой ребенок, когда, и став взрослым, мир вокруг не приспособлен для него. Для многих тогда одна дорога – дом инвалидов, психиатрическая больница…» — говорит она.
Роза Ибраевна считает, что к каждому ребенку с аутизмом нужен особенный подход и своя программа развития, потому что каждый случай индивидуален.
«Желательно обратиться к нескольким специалистам, чтобы точнее поставили диагноз. Сегодня надо вставать в очереди в разные центры, надо действовать, искать, а на это уходит драгоценное время. У нас, как правило, многие, кто обращаются, уже проходили много центров, возили детей за рубеж. Самостоятельно заниматься трудно, если ты не подготовлен. У женщин дома много домашних обязанностей, а с ребенком нужно постоянно находиться в контакте, заниматься нужно постоянно, и крайне важна поддержка всех членов семьи. Нередко близкие родственники вместо помощи начинают жалеть или демотивировать родителей, это очень тяжело. Если бабушки-дедушки, дяди-тети не хотят помогать, поддерживать, то пусть хоть не мешают. У нас родители-мамы сами участвуют во всех занятиях, они каждый день учатся, обретают опыт. Учат других своих детей контактировать и помогать братику или сестренке. Они проделывают большую работу, успехи детей – их заслуга! И многие из них в конце концов становятся тьюторами в нашем центре», — рассказала Роза Ибраевна.
Определить, имеются ли у ребенка подозрения в аутизме, можно воспользовавшись M-CHAT-R-тестом, это вопросник, который заполняется всего за несколько минут, но может показать, есть ли повод волноваться о наличии у ребенка аутизма.
По словам Розы Ибраевны, в Казахстане число аутистов постоянно растет в геометрической прогрессии в мире, уже каждый 66-й ребенок страдает аутизмом. Но до сих пор не найден идеальный метод лечения аутистов и причина, почему он вообще появляется.
«В мире существует очень много методов для работы с аутистами. Но, имея огромный опыт, могу сказать одно – все работает только в комплексе – разные методики, обязательная физическая активность, больше усилий на развитие детей, чем с обычным ребенком. Наш подход основан на комплексном подходе, в том числе на работах российских ученых Александра Лурия и Льва Выготского. У нас выстроено каждодневное расписание занятий детей — от зарядки, до логопеда, Монтессори, занятия сенсорной интеграции и сенсомоторной коррекции, развитие речи, Томатис-терапия, образовательные занятия по школьной программе, осознанное чтение, разные виды искусств, такие как ИЗО, вокал и музыка, спорт и даже театральная студия. То есть целостный подход к выводу детей из аутизма, а дальше мы планируем создать центр подготовки уже взрослых аутистов для трудоустройства, это наша мечта!» — рассказала она.
Напомним, переехавшие из-за плохой экологии казахстанцы рассказали о жизни за рубежом. Среди них казахстанка Камила Ким. Она уже два года вместе с 4 детьми проживает в городе Уреки в Грузии, на берегу Черного моря. Женщина рассказала, что ее переезд отчасти связан с экологией, но, по большей части, она искала разнообразия для своего сына, у которого в 2,5 года заподозрили расстройства аутистического спектра.
