В Степногорске живет мальчик, который совсем не чувствует боли. В Казахстане таких детей, по словам мамы двухлетнего Нурали Нурумжана, всего трое. Правда, сейчас они перебрались в столицу, где есть высокоспециализированные клиники и инклюзивные детсады. В интервью Aqmola News Сара Нурмагамбетова рассказала, как растет малыш с редким диагнозом и обратилась за помощью к казахстанцам.
Асель АУТАЛИПОВА
Напомним, диагноз маленького Нурали — «Врожденная нечувствительность к боли с ангидрозом». Это значит, что ребенок совсем не чувствует боли, поэтому постоянно травмирует себя – кусает и жует пальцы, язык, разбивает голову, ломает кости. А еще его организм не может регулировать температуру тела. Поэтому малыш сильно перегревается в жару, а в холод температура падает до 35 градусов. При этом никакие антибиотики ему не помогают. Кроме того, у Нурали одна из форм ДЦП. Но, слава Всевышнему, средней степени тяжести.
Как Нурали чувствует себя сегодня?
Сара встревожена: здоровье сына, на ее взгляд, ухудшается. Мальчик, по ее словам, плохо спит по ночам: часто просыпается, плачет, бьется головой. Еще маму беспокоит, что сын становится агрессивным: может с размаху ударить ее головой, кусает и щипает, дергает за волосы.
Кроме того, малыш лишился многих зубов.
«Несколько зубов выпали сами – потому что корни слабые, неразвитые. Еще несколько пришлось вырвать. Это еще одна из причин, по которым мы переехали в Нур-Султан. В Степногорске мы не могли в любой день или, к примеру, ночью попасть к стоматологу. Нет челюстно-лицевого хирурга», — поделилась Сара Нурмагамбетова.
Перебравшись в столицу, мама в первую очередь взялась за детальное обследование мальчика. Они прошли кучу разных обследований и консультаций у специалистов. В первую очередь, сделали ЭЭГ (электроэнцефалограмму) головного мозга.
«Я боялась, что это может быть одна из форм эпилепсии. К счастью, эпиактивности не обнаружено», — отметила Сара.
Итак, сейчас она снимает квартиру в столице. Работать не может: все время Сара посвящает уходу за мальчиком. При этом ему нужны новые курсы реабилитации. Маму очень расстраивают врачи, которые честно говорят, что дальше все будет только хуже.
«Мне говорят, что со временем мой сын будет агрессивней. Что таких деток в социальных учреждениях привязывают или даже держат в клетках. И честно советуют отдать Нурали в интернат. Но я знаю, что там мой мальчик не выживет. Пусть мне будет трудно и больно, но этот путь мы пройдем вместе. А еще я верю, что смогу адаптировать сына к более или менее нормальной жизни. Я приложу все силы», — делится женщина.
Сара вынуждена объявить новый сбор, но он пока почти не движется. Нуралишке нужна АВА-терапия и ЛФК, бассейн, занятия с дефектологом и так далее. А это очень большие суммы. К примеру, месяц АВА-терапия и ЛФК в Центре DAVINCI по полдня обойдется в 185 тысяч тенге, десять занятий в бассейне с индивидуальным тренером – 70 тыс и так далее.
Для тех, кто хочет и может оказать посильную помощь этому славному мальчику и его героической маме, публикуем реквизиты:
