В пересадке сердца и легкого нуждается 12-летняя Жанэль Егизбаева. Ранее редакция ИА «Aqmola News» писала о девочке и ее непростом диагнозе. Она ожидает донора для пересадки органов с 2019 года. Жанэль зависит от кислорода, для свободного передвижения подростку требуется портативный кислородный концентратор. О том, как семья справляется с трудностями, в интервью корреспонденту агентства рассказала мама девочки – Эльмира Сакпанова.
Ботагоз САБЕКОВА
Жительница Атырау обратилась в редакцию ИА «Aqmola News» с просьбой рассказать ее историю. Мы не смогли отказать.
— Какой диагноз врачи поставили Вашему ребенку?
— Жанэль наблюдается у врачей с двух месяцев. Диагноз страшный – атрезия легочной артерии (четвертый тип по Сомерсвилю). Дышать самостоятельно Жанэль не может. Своего кислорода ей хватает от 30 минут до полутора часов. Она наполняет легкие с помощью домашнего аппарата и может немного походить. Но передвигаться по городу уже не может. Подниматься по лестнице очень тяжело. Недавно мы летали на ежемесячное обследование в Актобе. У дочери ачалась отдышка, когда садились в самолет. Пришлось отложить рейс на 15 минут. Дождались, пока не полегчает. Делает макисмум пять-шесть шагов и останавливается.
— Какой прогноз дают врачи?
— Сейчас мы ожидаем пятую операцию по протезированию аортального клапана. Вместо живого органа будут ставить протез. Мы оперируемся только в Астане, а на ежемесячное обследование летаем в Актобе. Жанэль официально состоит в листе ожидания минздрава и ждет своего донора. Требуется одновременная трансплантация сердечно-легочного комплекса в странах дальнего зарубежья. Одному богу известно, когда дойдет до нас эта очередь.
— Сколько стоит операция?
— Не могу сказать конкретную стоимость. Врачи приблизительно озвучивали, но понятно одно – сумма бешеная. Пока не имею право говорить точные цифры. Сейчас самое главное — доченьке требуется портативный кислородный концентратор.
— В социальных сетях Вы пишите, что не можете приобрести аппарат на свои деньги или при помощи сборов
— Единственное, что я сейчас прошу, — это помочь приобрести кислородный концентратор, чтобы дочь могла передвигаться. Без него трудно ездить на обследования. Аппарат, который у нас дома, я покупала на свои средства. Он большой и не годится для переноса. Сейчас обращаюсь к народу, потому что уже не знаю что делать. Мы не осиливаем, ведь сколько денег уходит на поездки каждые два-три месяца. Единственное, благодаря кому мы выкарабкиваемся, – это добрые люди, которые скидывают деньги. Стоимость портативного аппарата – 410-415 тысяч рублей. Когда мы считали по старому курсу – это 2 649 000 тенге. Если вместе с доставкой, почти три миллиона тенге. Старый аппарат несколько лет назад обошелся мне в два миллиона.
— Ведь помимо покупки кислородного концентратора деньги нужны и на поездки
— У меня не получается накопить. Потому что все деньги, которые скидывают, уходят на дорогу. Сейчас мы собрали ровно миллион. Боюсь, что эти деньги уйдут на очередную поездку. А здоровье дочери ухудшается. Аппарат нам очень нужен, пока ей не сделают пересадку органов. А когда это будет непонятно. Ребенок просто хочет дышать и передвигаться. Образовался тромб, аортальный клапан дал сбой, поэтому скоро должны полететь опять в Астану. И это не по квоте, а за свой счет. Наблюдение в клинике для нас платное. В принципе до этого мы так и лечились.
— Как с трудностями справляется Жанэль?
— Она часто говорит: «Мама, мне трудно дышать. Почему я не дышу как все?». Она не мечтает, как другие дети об игрушках и смартфонах. Она хочет нормально жить: ходить в школу, гулять и играть на улице.
— У вас ведь трое детей. Ранее Вы говорили, что Ваш сын — особенный. Откуда силы?
— Я мама троих детей. Двое из них особенные — Жанэль и Евней. У сына диагностировали тяжелую форму ДЦП. Он не может говорить, сидеть и ходить самостоятельно. Ранее похоронила четвертого ребенка ,который не смог одолеть тяжелую и мучительную болезнь.
— Вы живете в собственном доме?
— У нас его нет. Уже девять лет стою в очереди на жилье. Сейчас я на 1 086 месте…
— Вам нужна поддержка – бывшего супруга, государства….
— Ни бывший муж и его семья, ни государство, ни бизнесмены меня не поддерживают. Помогают простые люди. Каждый скидывает сколько может – 100, 500 тенге, кто-то тысячами. Кто-то покупает билеты на самолет в Астану и Актобе. Мы справляемся благодаря неравнодушным людям. Расстраивают мошенники. Они объявляют сбор средств и указывают не мои реквизиты, а чужие. Из-за таких случаев люди перестают верить, что кому-то действительно нужна помощь.
— На данный момент Ваша главная цель – приобрести аппарат и собрать деньги для поездок на лечение?
— Да, я не говорю об операции по трансплантации, о тяжелом положении второго сына, а у меня ведь есть еще ребенок. Я не могу работать, потому что, кроме меня, мои детки никому не нужны. За Евнеем тоже нужен уход. Я сама его поднимаю. Из-за этого на днях я не могла встать из постели, отказали ноги. Так как сместились четыре диска в позвоночнике. Да, сейчас нам пока нужна помощь в аппарате. Когда будет пересадка органов, пока неясно.
— Эльмира, спасибо большое за интервью. Надеемся, что в скором времени с помощью неравнодушных людей у Жанэль появится портативный аппарат, найдется донор, и девочка полетит на операцию по пересадке сердца и легкого. А Вам только терпения и здоровья!
— Спасибо большое. Надеюсь на отзывчивость народа. Опускать руки нельзя. Буду бороться до конца за своих деток.
Реквизиты:
8-778-56-71-584 Эльмира (мама Жанель)
Kaspi Gold: 5169 4971 58582258
ИНН 6507014014066
Номер телефона для перевода на Kaspi Gold:
8-700-25-68-183 карта на имя Фарида Хасановна (бабушка Жанель)
Центр Кредит: 4899939994996184
Редакция «Aqmola News» присоединяется к призыву SOS.
Жанель важна помощь каждого!
