У двухлетнего Нурали Нурумжана редкий диагноз — «Врожденная нечувствительность к боли с ангидрозом». Таких, как он, в мире – всего около ста человек. И только лишь двое — в Казахстане. Но мама мальчика мечтает показать сыну Америку и превратить его болезнь в силу. Об этом Сара Нурмагамбетова рассказала в интервью корреспонденту ИА «Aqmola News».
Асель ТУРАР
24-летняя Сара и ее двухлетний сынишка Нурали – настоящие воины. Это весной они узнали о непростом диагнозе — «Врожденная нечувствительность к боли с ангидрозом». Это значит, что мальчик совсем – ни на капельку – не чувствует боли. Казалось бы, круто. Но на самом деле эта суперспособность полна риска. Ребенок не осознает опасности и может нанести себе фатальную травму. Еще одна сложность – ему категорически нельзя перегреваться. На жаре температура у Нуралишки поднимается до 41 градуса. И никакие жаропонижающие не помогают. Кроме того, у него атонически-астатическая форма ДЦП средней степени тяжести.
***
Диагноз мальчику поставили в Москве: оказалось, анализ на редкое генетическое заболевание делают только там. Это была инициатива Сары, она нашла в интернете статью о девочке из Махачкалы, у которой были точь-в-точь такие же симптомы, как у Нурали.
«Сын родился, казалось, обычным. Вес – чуть больше трех кило, рост – 50 сантиметров. Но когда ему в роддоме сделали первые положенные прививки, на уколы он не реагировал. Это было очень странно. А еще на второй день у Нурали поднялась температура до 39. И снизилась после того, как его раздели. Тогда врачи решили, что младенец просто перегрелся», — вспоминает мама малыша.
Но все оказалось куда сложней. Мальчик по-прежнему не реагировал на уколы, его организм не выделял пот, он часто температурил до 41 градусов. Педиатры не могли понять, в чем дело, и прописывали антибиотики.
***
В Казахстане, по словам врачей, детишек с диагнозом, подобных тому, что поставили Нурали в Москве, всего двое. Второго мальчика и его маму Сара знает. Они живут в Алматы. Мамочки постоянно советуются и поддерживают друг друга.
Жизнь продолжается. Сара ненавидит лето, потому что оно мучает ее сына. На улицу они выходят только по вечерам. Жаркие дни малыш проводит в комнате с кондиционером, в ванной, а спит под влажной пеленкой.
***
Врачи говорят, что Нурали не тяжелый. Он просто необычный. Сара по образованию — педагог-организатор досуга, руководитель оркестра. Но по профессии она не работает. В свободное от больниц время она делает макияж и ПМ бровей. Растить ребенка дорого. Растить особенного ребенка – еще дороже.
***
Прогнозы медиков заставляют Сару плакать. Медицина бессильна. Двадцать процентов таких ребятишек умирают – из-за температуры или аутоагрессии. Но реабилитация может сотворить чудо.
Мама и ее необычный сынок вновь собирают чемодан. Они едут на реабилитацию в Национальный центр в столице – восьмую за двухлетнюю жизнь Нурали. Недавно были в Челябинске: там лучший в СНГ реабилитационный центр. 12 дней обошлись в порядка полумиллиона тенге. Курс полностью оплатил горно-металлургический комбинат «Казахалтын».
***
Незадолго до Челябинска Нурали вырвал себе зуб. А еще сильно покусал язык. Часто жует пальчики, щеку. Все из-за того, что мальчик совсем не чувствует боли.
Врачи советуют удалить жевательные зубы. Правда, потом ему придется есть только жидкое. Но Сара не решается, ведь сын только научился жевать.
Нурали вообще многому научился – благодаря реабилитации. Он умеет говорить «папа» и «мама». Танцевать. Смотрит осмысленно. Стал внимательней. Окрепли ножки и спина. Дольше сидит без поддержки. Самостоятельно переворачивается, держит игрушку и даже ползает. Перестал кусать пальцы и язык.
***
Нурали не чувствует своей боли. Но остро реагирует на боль Сары. Стоит ей загрустить, как сынишка принимается обнимать. Гладит волосы, целует. А его мама мечтает, что кто-нибудь изобретет жилет, который будет поддерживать оптимальную температуру тела. И для пальцев, и зубов что-нибудь придумает.
Сара мечтает видеть сына самостоятельным. Чтобы ей не страшно было оставить его, когда придет время. Поэтому она просит всех мам особенных детей беречь себя. Ей очень тяжело видеть их потухшие глаза, усталую походку.
***
Чудеса совершаются на небесах. Но чудо творят и на земле – люди. Для тех, кого эта история не оставила равнодушными, реквизиты Сары Нурмагамбетовой:
Kaspi gold 77073760264
Сара Габиденовна
Halyk bank
5354 5100 7360 9355
Sara Nurmagambetova
